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Institut de Myologie
Ce site à destination des chercheurs présente les activités
de l'Institut, ses acteurs, ses résultats, publications et son actualité.
Il propose également des informations scientifiques plus fondamentales
couvrant le champ de la myologie.
www.institut-myologie.org
Association Française contre les Myopathies
Le site web de l'AFM est à destination des malades et de leurs
proches, des professionnels de la santé et des chercheurs, mais aussi du
grand public. L'internaute peut notamment retrouver une information complète
sur les maladies neuromusculaires, un bilan détaillé de l'état
de la recherche et une veille constante des derniers résultats dans ce
domaine ainsi que des forums de discussion.
www.afm-france.org
Généthon
Ce site web, destiné essentiellement aux chercheurs et aux partenaires
de Généthon, propose, notamment, une information complète
sur les activités de "recherche et développement" et de
"production et service ", avec une présentation des unités
de recherche, des équipes, des activités et du bilan.
www.genethon.org
Sélection de sites Internet généraux sur
les maladies neuromusculaires.
 France
Association Française contre les Myopathies
www.afm-france.org
Orphanet (en français et en anglais)
Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins
: information sur la pathologie, les associations de malades, les consultations
en France, les programmes de recherche. Tous les quinze jours, Orphanews, lettre
d'information par courrier électronique sur les maladies rares, informe
sur les évolutions d'Orphanet et présente un résumé
de l'actualité scientifique, médicale, politique et associative
concernant les maladies rares. Il est possible d'avoir accès à cette
lettre en s'abonnant sur le site Orphanet.
www.orpha.net
Europe
ENMC (European neuromuscular Center)
(en anglais, français, espagnol, italien, portugais)
Les internautes peuvent y trouver des informations fiables sur une maladie rare
particulière : associations nationales de malades, descriptions simplifiées
des maladies, listes des médicaments disponibles… Des articles simples
traitent de sujets parfois complexes tels que le processus d'autorisation de mise
sur le marché des médicaments orphelins en Europe, ou les moyens
dont disposent les organisations de malades pour influencer la politique européenne.
Le forum de discussion est pour le moment limité à l'anglais.
www.enmc.org
Muscular Dystrophy Campaign (en anglais)
Site de la Muscular Dystrophy Campaign, association anglaise dont le but est d'aider
la recherché sur les maladies neuromusculaires et d'aider les maladies.
Pour les patients, leur familles et les professionnels.
www.muscular-dystrophy.org
MuscleNET (en anglais)
MuscleNET est sponsorisé par le Téléthon italien, la Muscular
Dystrophy, association italienne (UILDM) et l'uUniversité de Padoue. MuscleNET
fournit des informations sur les maladies neuromusculaires, les cardiomyopathies
et les avancées de la recherche scientifique. On y trouve de nombreux liens
sur les associations, sur les sites concernant les maladies neuromusculaires à
travers le monde.
http://telethon.bio.unipd.it
Italian Association for the fight against Muscular Dystrophy
(en italien, en anglais et en allemand)
Son but est de promouvoir la recherche scientifique et l'information médicale
sur les dystrophies et d'aider à l'intégration sociale des personnes
handicapées.
www.uildm.org
Karolinska Institutet (en anglais)
Le site Sweden Karolinska Institutet est une référence
pour toute pathologie, maladies neuromusuclaires comprises.
www.mic.ki.se/Diseases/index.html
Etats-Unis
OMIM : National Center for Biotechnology Information (en anglais)
Le premier outil d'information sur les maladies génétiques. Site-base
de données américain " On Line Mendelian Inheritance in Man
" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies
génétiques mis à jour par le Dr V.McKusick et ses collègues
de l'Université John Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque
maladie génétique. Conçu pour les médecins et les
chercheurs.
www3.ncbi.nlm.nih.gov/omim
MDA-USA (en anglais et en espagnol)
Site de l'association américaine des dystrophies musculaires, " Muscular
Dystrophy Association " (MDA); beaucoup d'informations actualisées
sur les maladies neuromsculaires, sur les activités de recherche de l'Association;
rubrique Ask the Experts (questions/réponses) très complète.
www.mdausa.org/disease
GeneTests (en anglais)
Site développé par l'Université de Washington, Seattle ;
informations médico-scientifique sur l'utilisation des tests génétiques
dans le diagnostic, la prise en charge et le conseil génétique des
malades atteints de maladies génétiques et de leurs familles. Destiné
aux professionnels de la génétique.
www.geneclinics.org/profiles
Neuromuscular Diseases Center (en anglais)
Un site de référence sur les maladies neuromusculaires. Créé
par l'Université de Washington (St Louis), il est mis à jour régulièrement
et comporte un moteur de recherche et un index. Beaucoup d'informations cliniques
et génétiques. Destiné aux professionnels.
www.neuro.wustl.edu/neuromuscular
NORD : National Organization for Rare Disorders (en anglais)
NORD met à la disposition des utilisateurs trois bases de
données ainsi qu'un index alphabétique des noms de
maladies, fournit les informations sur les organisations concernées
par ces maladies. Actualités scientifiques, quelques brochures
gratuites pour les médecins.
www.rarediseases.org
Canada
Muscular Dystrophy Canada (en anglais)
Ce site fournit des informations pertinentes et récentes sur les causes,
les symptômes et les traitements de quelques maladies neuromusculaires.
www.mdac.ca
Australie
MDA - Australie (en anglais)
Site de l'association australienne de lutte contres les maladies neuromusculaires;
beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires,
sur les activités de recherche de l'association; rubrique Ask the Experts
(questions/réponses) très complète.
www.mda.org.au/specific
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